Agata Jelínková : Bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic

Rubrika: Publicistika – Víte, že...?

Bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic.  
Ne, nelekejte se, nejde o informaci, kterak sprovodit ze světa zvíře nebo vaši opruzeninu. Většina národa prostě ani netuší, že "vlk" je i nemoc imunity. Říkáte si: nemoc imunity, to se mi stát nemůže. Pročtěte si tuto informaci, kdyby náhodou, pro strejčka Příhodu nebo můj třídní učitel říkal pro všeobecný přehled. :o) Jeden totiž nikdy neví…

SLE - systémový lupus erythematodes, zkratka SLE, je onemocnění známé už 400 let před Kristem. Patří do velké skupiny autoimunitních onemocnění, kam se řadí mimo jiné Crohnova choroba, roztroušená sklerosa nebo revmatoidní arthritida.
Lidé nemocní tímto trochu “zvláštním” a hodně neznámým onemocněním se vyznačovali a vyznačují vyrážkou na obličeji, které se říká “motýl”. Je to symetrická skvrna na obou tvářích a tvarem připomíná motýla. Od toho jevu vznikl název nemoci: lupus - vlk latinsky, erythematodes - dělající vyrážku. Vyrážka nemocných totiž připomínala okolí kousnutí od vlka.

                      

Lupus SLE patří do skupiny autoimunitních, z lékařského hlediska systémových onemocnění (mohou postihnout více systémů v těle: např.klouby, kůži, ledviny, krevní buňky, ale i nervový system). Charakteristické je obdobími vzplanutí (flary) a obdobími remise (vylepšení stavu, kdy pacient se cítí plně zdráv).POZOR-lupus není nakažlivý!!!

Nemoc se vyskytuje převážně u žen od 14 do 45 let, vzhledem k mužům v poměru 6:1. Frekvence? Třicet až padesát onemocnění na 150 000 obyvatel. Pro vaši lepší představu: když žije v Česku kolem 10 milionů lidí, s lupusem po českých chodnících chodí v této chvíli 2000 - 3000 jejích “vlastníků”.
Zdá se vám to poměrně málo? Může být, ale toto číslo je pravděpodobně velmi mylné, protože lupus zůstává někdy dlouho skrytý. Pacienti jsou léčení na jiná onemocnění a jejich “majitelé”o její existence i přes velké potíže nic netuší. Některé zdroje uvádějí, že v Čechách může být až 5 000 - 7 000 pacientů s lupusem. Jenom pro ilustraci: Američanů, kteří mají lupus, je kolem 2,5 milionu!

Přesné příčiny nemoci nejsou známy. Uvažuje se o směsi příčin: genetický podklad, vliv mají hormonální změny (proto vice onemocní ženy v produktivním “hormonálním” věku), některé prodělané infekce či vliv prostředí (poměrně striktně je zakázáno u SLE slunění bez ochranných prostředků kůže).
SLE může postihovat různé orgány a zasáhnout tím různé systémy, proto označení systémové onemocnění. Nejčastěji postihuje kůži, klouby a také ledviny, dochází při něm i ke krevním změnám – změny v počtu krevních elementů.Vznikají ale v neposlední řadě významné poruchy srážení krve - takzvaný antifosfolipidový syndrom. Mnohdy teprve tyto poruchy srážení (trombosy,embolie apod.) přivedou pacienty na specializovaná pracoviště.

Podstata autoimunitních chorob všeobecně: imunitní systém se začne “obracet” proti vlastním buňkám a tkáním a to u lupusu SLE zejména proti strukturám buněčného jádra. Jádro buňky ukrývá genetickou informaci každé buňky a zároveň je to takové její "řídící” centrum. Bílé krvinky pacienta vytvářejí protilátky (z blíže nezjištěného důvodu).Protilátky se potom sdružují v imunitní komplexy (větší shluky protilátek), které v místě svého působení vyvolají zánět, který neléčený přejde v chronický zánět a ten způsobuje poruchy funkce orgánů a změny jejich struktury.

Příznaky onemocnění jsou početné, ale zároveň velmi nespecifické: zvýšení teplot až horečky, únava, bolesti svalů (myalgie), kloubů (artralgie) a jejich otoky ( tyto příznaky jsou společné s revmatoidní arthritidou.Mohou tím snadno zamaskovat skutečný stav, protože jsou považovány za příznaky revmatu).
Často nemoc začíná nevysvětleným zvětšením a bolestí lymfatických uzlin (lymfadenopatie), vyrážkou, která bývá celotělová ( kopřivka ) nebo jen ve formě motýla na obličeji. Charakteristický ”motýl” je na obou tvářích stejnoměrné, nápadně vyvýšené zarudnutí, vyhýbající se kořenu nosu. Je trvalé nebo se přechodné a co je důležité - objevuje po zejména po oslunění).
Dalším, také spíše nespecifickým, příznakem je vypadávání vlasů - ložiskově nebo celkově (takzvaná alopecie), a poměrně často je nemoc doprovázena Sjogrenovým syndromem. Ten se vyznačuje suchostí sliznic oka a ústní dutiny. Projevuje se podrážděnim očí, jejich suchostí a bolestí a v neposlední řadě i poruchami polykání..
Nevysvětlitelné záněty serozních blan ( to jsou povrchové blány chránící některé vnitřní orgány – perikarditis- zánět osrdečníku, pleuritis -zánět blány kolem plic, poplicnice) patří k pokročilejším změnám, ale atypie počtu buněk v krevním obrazu – většinou anemie a pokles bílých krvinek jsou na druhou stranu velmi běžně přítomny.
Dalším a obzvlášt varujícím příznakem lupusu SLE je postižení ledvin. Ledviny jsou takzvaný tichý orgán, nebolí a jejich postižení se může projevit, až je jejich stav velmi vážný. Problémy s ledvinami se projeví jako: vysoký tlak (hypertenze), bílkovina v moči (proteinurie) – normální je 0,5 gramu za 24hodin), mohou být v moči i červené krvinky (erytrocyturie), dále jsou na těle otoky, a to hlavně kolem kotníků nohou nebo pod očima.
Méně často si nemoc tzv. “vybere” nervovou tkán a tak příznaky postižení nervů jsou řidší, ale o to různorodější: poruchy citlivosti, vidění, poruchy paměti, stavy zmatenosti, depresivní ladění, ale i změny nálad, někdy i epileptické záchvaty, podrážděnost, deprese, změny chování, někdy až halucinace apod....

V literatuře je lupus SLE označován jako velký mystifikátor nebo jako nemoc tisíce tváří. Dovede napodobit a skrýt se za jiné nemoci, a proto bývá často neodhalen.
Léčba je většinou dobře účinná (je to kombinace glukokortikoidů s imunosupresivně působícím lékem – obojí tlumí “splašenou” imunitu). Léčení je stanoveno vždy podle stavu pacienta a tíže jeho postižení, většinou rematologem, kožním lékařem nebo nefrologem (u postižení ledvin).Někdy je ale vhodnější kontaktovat imunologa, když se potíže prostě netýkají jednotlivých ogránů.Jde hlavně o únavnost a nespecifické potíže jako vypadávání vlasů a podobně.
Velkým problémem této nemoci je, že ještě pořád často zůstává kdesi vzadu v pořadníku uvažování lékařů, kteří tvoří diagnózu.
Velmi důležitá podmínka účinné léčby je ale jeji včasnost a s tím související důkladná a hlavně brzká diagnóza! K ní může přispět mimo jiné i informovanost pacientů.
Asi před rokem vznikly internetové stránky jedné z pacientek www.lupusinky.estranky.cz, kde se dá dočíst o dané problematice z mnoha pohledů. Informovanost je základem pro aktivní jednání. Protože když si pacienti prostudují vice zdrojů, mohou potom fundovaněji diskutovat s lékařem, dát si sami příznaky do vnitřních souvislostí a vyžádat si i některá podrobnější vyšetření, která by mohla ev.lupusové onemocnění vypátrat nebo alespoň upřesnit.

Na stránkách Klubu lupusinek (tak zní podtitul stránek o lupusu SLE) je zřejmé, že sdružují lidi s onemocněním, které sice není příliš známé a patří mezi ty závažnější, ale oni neztrácejí optimismus a dobrou pohodu. Na první stránce je heslo: Bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic. Výstižné i pro jiné situace, než je boj s nemocí, nemyslíte?

Agata Jelínková

Tento článek byl v Pozitivních novinách poprvé publikován 24. 05. 2008.