Jitka Dolejšová: Čeští RAINMENI – lidé s diagnózou „autismus“

Rubrika: Publicistika – Víte, že...?

Společnost Bussmark spolu s občanským sdružením APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem) zorganizoval charitativní večer, který nenásilnou formou přiblížil toto postižení širší veřejnosti. Nápad se zalíbil Českému rozhlasu 2, který převážnou část večera natočil jako svůj pořad „Radiodárek“.
Tento rozhlasový dárek byl věnován paní Pavle Čížkové, která je maminkou 13leté autistické dívky a zároveň velice aktivním člověkem, který se podílí na pomoci lidem postiženým autismem.
Koncert se konal 18. března 2005 ve Velkém sále Kulturního domu Vltavská v Praze 7.
Večerem provázel Petr Novotný a program byl opravdu pestrý. Účinkovali: Václav a Jan Neckář, Tomáš Savka, Tereza Kerndlová, Ondřej Suchý, Pavel Kříž (recitoval dojemnou báseň, kterou složil 12letý autistický chlapec), hudební soubor Zvoneček, jehož členy jsou i autistické děti. V průběhu večera byly promítnuty krátké filmy, dokumentující a vysvětlující tuto poruchu. Zvlášť působivý byl filmový sestřih, který srovnával určité typy situací a chování autisty ze známého filmu Rainman a autentické záběry českých dětí-autistů.
Výtěžek akce bude použit na výstavbu chráněných dílen pro lidi s autismem.
 

Nahrávka koncertu bude vysílána v neděli 27. března 2005 v 11:05 hodin
na stanici Český rozhlas 2

 

Co je to vlastně autismus ?

Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je tímto handicapem narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování.

Jaká je jeho příčina ?

Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti.

Čeho si mohou rodiče všimnout už v raném věku dítěte ?
Postřehy v komunikaci
· Nereaguje na své jméno
· Neříká, co chce
· Opožděný vývoj jazyka
· Nereaguje na pokyny
· Někdy působí dojmem, že je neslyšící
· Zdá se, že slyší, ale nikoli ostatní osoby
· Neukazuje a nemává na rozloučenou
· Říkal/a několik slov, ale nyní přestal/a

 
Postřehy v sociálním chování
· Chybí sociální úsměv
· Raději si hraje o samotě
· Dává přednost sebeobsluze
· Je velmi samostatný
· Některé věci dělá velmi "brzy"
· Špatný oční kontakt
· Působí, že žije ve vlastním světě
· Nezajímá se o ostatní děti
· Ostatní lidi dokáže ignorovat


Postřehy v chování
· Záchvaty vzteku
· Hyperaktivita/neschopnost spolupracovat/ negativismus
· Neví, jak si hrát s hračkami
· Zabývá se určitými věcmi stále dokolečka
· Chodí po špičkách
· Neobvyklá fixace na určité hračky (neustále s sebou nosí nějaký předmět)
· Řadí věci do řad
· Reaguje přehnaně na určité materiály či zvuky
· Zvláštní pohyby


Absolutní indikace pro další vyšetření
· do 12 měsíců nežvatlá
· do 12 měsíců negestikuluje (neukazuje, nemává na rozloučenou)
· do 16 měsíců neužívá slova
· do 24 měsíců spontánně neužívá věty
· ztráta jakýchkoli jazykových nebo sociálních schopností v jakémkoli věku
 
Může autismus provázet ještě nějaká jiná nemoc ?
Autismus může být, a často bývá, kombinován s jinými poruchami či handicapy psychického i fyzického rázu (mentální retardace, epilepsie, smyslové poruchy, geneticky podmíněné vady atd.). Často se přidružuje problematické chování rozdílné intenzity. Někteří lidé s autismem mají pouze mírné problémy (např. nemají rádi změny), u druhých pozorujeme agresivní nebo sebezraňující chování. Také hyperaktivita, neschopnost soustředění nebo výrazná pasivita se často s autismem pojí.
Dá se autismus vyléčit ?
K úplnému vyléčení autismu v 98 % případů nedochází. Na druhé straně speciální výchova mírní problematické chování (agresivitu, sebezraňování, záchvaty vzteku), byl zaznamenán nárůst IQ, zvýšení adaptability a samostatnosti. Pokud osoby trpící autismem nemají speciální přístup založený mimo jiné na hluboké znalosti dané problematiky, ocitají se na psychiatrických odděleních s vysokými dávkami psychofarmak či jsou vylučovány ze škol, do kterých však úrovní svého intelektu patří.

Jaká je tedy účinná léčba ?
Jediným obecným a prokazatelně úspěšným způsobem pomoci dětem s autismem je speciální pedagogická péče s využitím metodiky kognitivně behaviorální terapie. Pokud dítěti svým speciálním přístupem umožníme porozumět světu, který ho díky jeho handicapu chaoticky obklopuje, je stoprocentní šance, že u dítěte dojde ke zlepšení. Speciálně vyškolení pedagogové užívají nejčastěji metodiku strukturovaného učení, která za prioritu považuje nácvik funkční komunikace a individuální přístup v psychoedukaci. Vizualizace a strukturalizace jsou základními metodickými pilíři přístupu k lidem s autismem.
Jak je postaráno o lidi s autismem v České republice ?
Mnohé osoby s autismem v České republice nikdy nedostaly správnou diagnózu, i mnohé malé děti nebývají zavčas diagnostikované. Pokud dítě diagnózu obdrží v raném věku, díky neexistujícímu systému návazné péče jsou možnosti okamžité pomoci téměř nulové. Lidé s autismem jsou dnes v ČR vlastně handicapováni dvakrát. Jejich vývoj je primárně hluboce narušen v oblasti komunikace, socializace a abstraktního myšlení již od raného dětství. Navíc schopnosti, se kterými přišli na svět, nedokáží bez speciální pomoci, které se jim často nedostává, využít.

Kolik je tedy v České republice lidí s autismem ?
Předpokládáme, že v České republice žije přibližně 30 000 lidí s autismem a poruchami autistického spektra. To znamená, že každý rok se v naší zemi narodí okolo 270 dětí s touto poruchou.
Je v České republice nějaké specializované pracoviště ?
Ačkoliv dle oficiální statistiky je zhruba stejný počet dětí s autismem jako dětí se zrakovým postižením, neexistuje dosud v České republice jediné oficiální poradenské pracoviště zaměřené na tuto problematiku. Stávající činnost není koordinovaná a postrádá koncept. Počet lidí, kteří se této problematice věnují „na koleně“, je nedostačující. Zájem o služby výrazně převyšuje možnosti pracovníků. Vznik poradenského centra považujeme za stěžejní průlom v péči o tyto děti.
 
S radostí však můžeme informovat o úspěchu občanského sdružení APLA: www.autismus.cz
APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem) má zásluhu na tom, že se jí podařilo rozběhnout některé projekty, které pomáhají řešit situaci lidí s autismem: Bylo otevřeno poradenské středisko v Praze 17, jsou pořádány dětské letní tábory „Pro rodiče bez rodičů“, uskutečnila se národní konference, probíhají akreditované kurzy, ve kterých se školí pedagogičtí pracovníci a personál ústavů sociální péče. Rozvíjí se publikační a osvětová činnost a pomoc formou asistenční péče.

Tento článek byl v Pozitivních novinách poprvé publikován 23. 03. 2005.